Дитина народилася вагою в два кілограми. Крихітний животик під час вагітності аж до пологів — це єдине, що насторожувало молоду маму. Буде дівчинка-дюймовочка, заспокоювали лікарі.
Настя народилася справді маленькою — 2 кілограми. Дивним був лише її плач. Медики в райцентрі такого досі не бачили і відправили маму з малюком до генетиків у Чернігів.
Там і діагностували Синдром Лежена або котячого крику. Ключовий симптом — специфічний плач таких дітей. Це через втрату частини хромосоми.
— Відсутній певний сегмент генів. Той фрагмент, який губиться, відповідає за цей кошачий крик. Із віком він потім втратиться. Це в перший місяць можна помітити, там характерний плач, що нагадує кошаче нявчання, — говорить генетик Юліана Рябова.
— Вушка в таких діток низько посаджені, велика відстань між очима, й ікла в них. Усі дітки, яких мені вдалося знайти, — з іклами. Зубки гострі, але не жують. Ці дітки, як от і коти, ковтають одразу, не жують. Треба все перетирати, — говорить мама дівчинки Тетяна Колоколуша.
Зараз Насті три з половиною роки. Тільки завдяки неймовірним зусиллям мами вона почала повзати, долати перешкоди. І справжня перемога — гратися.
— Ті всі результати, які в нас зараз є, — те, що вона повзає, повторяє рухи, якщо губить іграшку, просить — дай-дай. Це все добивалася сама. Ми ніде не були, — каже мама Тетяна Колоколуша.
Вони з Настею іще жодного разу не були в реабілітаційному центрі. Тетяна постійно шукає спеціалістів, які знаються на реабілітації дітей із синдромом Лежена. Жінка впевнена, разом вони точно поставлять дівчинку на ноги і дадуть надію іншим діткам.
— Я подавала документи, дзвонила на Трускавець. Ми підходимо їм, вони беруть нас і на кухню нам доступ дадуть. Але ж ціна… Назвали мені 25 тисяч за курс. Де ж їх взяти? — бідкається мама Тетяна Колоколуша.
Після пологів Тетяна так і не змогла повернутися на роботу. Від Насті не відходить — вона може собі нашкодити. Тому про підробіток лише мріє. Як і про те, щоб вперше вийти із чотирьох стін і поборотися за справжнє дитинство для Насті.
Допомогти Насті можна так: Картка «Приватбанку» 4149-4978-2729-7542, отримувач Богданова Ніна Іванівна (бабуся Насті). Телефон мами Тетяни Колоколуші +3-8-093-088-92-57.
Джерело ТСН
