Жителів Чернігівщини запрошують взяти участь у благодійному забігу на підтримку дітей зі СМА

30 серпня 2020 року стартує Благодійна акція «Барви», що має на меті привернути увагу громадськості до проблем дітей зі спінальною м’язовою атрофією та зібрати фінансову допомогу.

Спінальна м’язова атрофія — рідкісне генетичне захворювання, що руйнує рухові нейрони спинного мозку. СМА є однією з найчастіших причин дитячої смертності, спричиненої спадковими захворюваннями. В Україні з діагнозом СМА живуть близько 260 дітей і дорослих, які позбавлені державної підтримки та можливості бути повноцінними членами суспільства. Спінальна м’язова атрофія є невиліковним захворюванням, отже хворі потребують постійного медичного піклування та специфічної терапії. Актуалізація проблеми в суспільстві через проведення акції, здатна привернути увагу небайдужих громадян та держави, а отже покращити якість життя хворих на СМА.

Благодійний забіг реалізовується за ініціативи Всеукраїнського благодійного фонду «Барви» разом з Пацієнтською організацією хворих на СМА за підтримки багатьох компаній.

Коли: 30 серпня 2020 року, початок 10:00

Дистанції забігу: 2 та 5 км, а також 500 м для дітей.

Формат участі може бути як онлайн у будь-якому місті України за допомогою додатка «STRAVA»: https://www.strava.com/clubs/722065/group_events/773135

так і офлайн в Києві, на ВДНГ.

Реєстрація доступна за посиланням: http://bit.do/registration-barvy

Також можна просто зробити благодійний внесок на рахунок фонду, якщо Ви бажаєте допомогти, але не можете взяти участь у забігу.

Деталі заходу: https://www.facebook.com/events/234895944144834

Всі зібрані гроші буде перераховано до ХБФ «Діти зі СМА» (ідентифікаційний код: 33288562), який є єдиною українською організацією, що входить у міжнародне співтовариство СМА та визнаний поза межами України.

Отримуйте оперативні новини Чернігівщини – підписуйтеся на наш Telegram-канал – https://t.me/CheLineTv