Допоможіть!!! Маленьке життя в муках: Тимофійко через хворобу постійно відчуває нестерпний біль (Відео)
Це Тимофійко Ілляшенко. Він із Прилук Чернігівської області. Йому три з половиною роки. Він відчуває нестерпний біль постійно. Таке наростання болю супроводжує дитину вже майже три роки.
«Цей свербіж постійний, цілодобовий. На ніч він посилюється, на літо-весну також. І жодні ліки його не зменшують. Зовсім. Це інтоксикація всього організму, бо жовчні кислоти токсичні. Можуть роз’їдати судини і будуть кровотечі. Можуть пошкоджувати мозкові структури», — розповідає Тетяна Ілляшенко, мати Тимофійчика.
У Тимофійка генетична хвороба Байлера.
Спершу була підозра на лейкоз, але з часом цей діагноз спростували.
Сказали, є серйозні порушення роботи печінки.
Пункція кісткового мозку, біопсія печінки і ще десятки-десятки інших аналізів. Через все це довелося пройти дворічній дитині.
Остаточний діагноз – хвороба Байлера – поставили лише в Італії. В Україні таких діагнозів не ставлять.
«Отак дитина три роки з цією хворобою і живе. Ну як живе… Він маленький. Казали, що дорослі цей свербіж не можуть витримати. І вони шукають шляхів, як вкоротити собі віку, а діти цього всього не знають і терплять, бо не можуть цього зробити. Дитина в постійному стресі, вона не розуміє, що з нею відбувається».
Жовчні кислоти потрапляють у кров і спричиняють надзвичайно сильний свербіж.
Вихід є. Тимофійко ще може дізнатись, що таке справжнє дитинство. Але для цього потрібна операція. Єдиним варіантом лікування цієї хвороби є пересадка. В нього мутація в одному з генів, що відповідає за транспорт жовчних кислот.
«Сума з додатковими витратами 128 700 євро, наразі нам лишилося зібрати 29 тисяч. Основна сума вже зібрана».
У Тетяни, матері Тимофійка, під час обстеження на можливе донорство для сина виявили новоутворення, ще не відомо, злоякісне чи ні. Крім того, вона несе тягар страждань сина сама.
«Я сама виховую сина. Дитина народжена в шлюбі, але батько жодної участі не бере. Не цікавиться станом здоров’я, взагалі ніяк, абсолютно».
У липні на Тимофійка вже чекають італійські лікарі, щоб зробити пересадку печінки. Не будьте байдужими… Подаруйте хлопчику шанс на дитинство… Шанс на життя …
Приват Банк: 5168 7450 1249 9601 – Ілляшенко Тетяна Русланівна, мати Тимофійчика
Журналіст: Олег Дешура
Оператор: Дмитро Дриганов